2月28日，是国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。我国各类罕见病患者总数有千万人之多。但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策，部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。希望通过采访杨靖，唤起全社会对这个群体的关注和关爱。也希望更多的“杨靖”能够让自己的内心强大起来。借用一句电影台词：“不要因为你的模样而苦恼，你是独一无二的，你是天使的颜色。”
23岁的兰州小伙杨靖（化名），在兰州皋兰路夜市上经营着一个
地摊批发货摊位，卖
地摊热销产品。因患有某种先天性的黑色素缺乏或合成障碍疾病，他的头发、眉毛、睫毛都是黄白色的。很小的时候，他就发现自己有异于常人。那时，他的妈妈很在意，每次出门都要求他戴帽子。一直到初中毕业后，他“突发奇想”，决定不再戴帽子了。那一年，他没有继续上高中，而是就读于一所中医学校，后来继续深造，在成都读完了《中医药学》的大专课程。他的目的很明确——帮助更多患有各种疾病的人。
正如杨靖所说，他也曾有许多理想，但却被现实一步一步逼着
摆地摊货批发。
“如果不是因为当时上了那所初中，我一定能考个‘一本’，我本来学习还不错。”他告诉记者，因为身体的异常，童年经历的被歧视和被欺负很容易想象得到，但到了初中阶段，由于青春期的叛逆，使得同龄人之间的歧视更加严重。“我记得最严重的就是到了初三阶段，同年级和班里的几个孩子每天问我要钱。当时我妈会给我三五块钱买个早餐什么的，我都会在进校门之前把这些钱全部花光，我不是心疼钱，我是心疼我妈。我妈挣钱也不容易，我不能把这些钱给他们花，他们要打就打吧，只要打不死我就行。”
处在这样的环境中，情绪的影响已经不可能让杨靖继续认真学习了。
好在初中毕业后，这种情况很少了，在中医学校以及大学中，有不少要好的朋友，杨靖也顺利完成了学业。然而却在毕业求职中屡屡受挫。在近一年的时间里，他四处投简历，往往是到了面试的最后一关，被用人单位以各种理由拒之门外。
杨靖的
地摊批发货摊位在皋兰路虹云宾馆门前，以经营手机壳为主。他每天的生活主要都是围绕着这个唯一的经济来源。下午进货，晚上摆地摊，卖
地摊小商品，每天夜幕降临的时候，他都会推着装满货物的小车来到摊主们自己固定的位置。因为经营的需要，杨靖的生物钟也与常人不同，他的午饭和晚饭之间居然要间隔12个小时。他说：“中午吃过饭后去补点货，然后去附近的车棚推车……一般要等到街上人少了，大约十点半到十一点的样子才收摊，收完摊再吃晚饭。现在已经习惯了，如果下午六七点钟摆上一桌菜，我也吃不下去。”
在夜市
摆地摊批发，是杨靖无奈的选择。“我在学医的时候问过老师，我得这种病会不会死，老师说不会，那我就好好活下去。”杨靖告诉记者，家族并没有白化病的记录，关于身体的异常，曾经也做过多种检查，但并未得到确切的医学结论。
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